"1.500.000 de razones para creer" (El ángel de Javi)

Es el título del cortometraje documental que narra precisamente la historia real de Javi, un niño asturiano diagnosticado con la enfermedad ultra-rara NEDAMSS, enfermedad neurodegenerativa y de origen genético que afecta directamente al sistema nervioso central.

El título del proyecto no es un número al azar; hace referencia a una cifra muy significativa: 1.500.000 euros es el presupuesto aproximado que los investigadores estiman necesario para poder financiar y poner en marcha un ensayo clínico con un tratamiento de terapia génica que pueda frenar el avance de la enfermedad.

El documental, dirigido por el cineasta asturiano Javi Peg (de ahí que el archivo se llame "el angel de javipeg.jpeg"), busca dar visibilidad a su lucha diaria, concienciar sobre las enfermedades raras y, sobre todo, recaudar fondos a través de estos eventos benéficos para que la ciencia avance a tiempo para Javi y otros niños en su misma situación.

Fecha y sesiones

• Fecha: Jueves, 18 de junio

• Sesiones:

  • 1ª Sesión: 18:00 h

  • 2ª Sesión: 19:00 h

Ubicación

• Lugar: CIDAN (Centro de Innovación y Desarrollo del Alto Nalón)

• Dirección: C/ Joaquín Iglesias s/n, Pola de Laviana

Entrada.

• Precio: Entrada / Donativo de 3€

• Fin solidario: Todo lo recaudado será destinado para la investigación y tratamiento contra NEDAMSS ("Por Javi, por todos").

Más información y Redes Sociales

• Sitio web: elangeldejavi.com

• Redes sociales (Instagram, Facebook, TikTok, YouTube): @elangeldejavi